A lo largo de más de dos décadas, Malecare ha servido como un importante sistema de apoyo para los hombres que enfrentan el cáncer en sus vidas, en particular para los hombres homosexuales con cáncer de próstata.
La organización sin fines de lucro fue fundada en 1998 por Darryl Mitteldorf, LCSW, un trabajador social oncólogo que ha sido testigo tanto de la evolución de la atención para las personas con cáncer de próstata como de los cambios en la forma en que viven sus vidas los sobrevivientes. Si bien Malecare dedica gran parte de su atención al cáncer de próstata, también brinda apoyo a los sobrevivientes de otras formas de cáncer y ha incluido programas de salud para hombres, tanto para personas de raza negra como para comunidades nativas americanas.
Malecare hace hincapié en el control de la atención médica por parte del paciente, lo que refleja un enfoque de abajo hacia arriba. Mitteldorf dijo que existe una tendencia entre algunos hombres a simplemente sentarse frente a un médico, permanecer en silencio y hacer lo que el médico les dice que hagan.
«Hemos estado defendiendo durante décadas que ese no debería ser el caso, que los hombres son los jefes y los médicos son los empleados», dijo Mitteldorf a Noticias EGF en una entrevista telefónica con motivo del Mes de Concientización sobre el Cáncer de Próstata, que se reconoce en septiembre.
Mitteldorf afirmó que las diferencias en los resultados y las terapias para el cáncer de próstata entre hombres homosexuales, hombres heterosexuales y mujeres trans no son muy significativas, incluidos los efectos secundarios del tratamiento. Pero hay algunas diferencias sociales, afirmó.
La experiencia puede ser diferente para los hombres homosexuales que para los heterosexuales debido en parte a la realidad de que los hombres que comparten las mismas partes del cuerpo pueden sentirse de cierta manera cuando una persona puede funcionar normalmente y la otra no, dijo Mitteldorf.
“Puede haber una sensación de celos, una sensación de preocupación… este tipo que es capaz de tener una erección me está mirando mientras que yo no puedo tener una erección”, dijo Mitteldorf. “¿Y puedo complacerlo? También hay que volver a (la cuestión de si) las personas van a ser vers, o si los activos se convertirán en pasivos; estas son preguntas que los hombres heterosexuales no enfrentan en términos de sus amantes y parejas y demás”.
Mitteldorf dijo que antes de lanzar Malecare trabajó en psicoterapia y terapia de grupo, y que decenas de hombres que tenían cáncer de próstata se presentaban preocupados sobre si eran o no “lo suficientemente buenos” o dignos.
“Imagínese salir con alguien cuando usted mismo ya no se considera atractivo ni digno de ser su amante”, dijo. “Hay presunciones con las que todos crecemos, y cuando su cuerpo ha cambiado tan drásticamente como el tratamiento del cáncer de próstata lo obliga a cambiar, la gente lo enfrenta de diferentes maneras”.
Sin embargo, la aparición de la pandemia de COVID cambió la forma en que los hombres se relacionaban con sus profesionales médicos, explicó Mitteldorf. La crisis sanitaria, dijo, motivó a los hombres a “tomar las riendas de sus vidas” y rechazar la idea de que los hombres se quedan callados en el médico.
Los recursos educativos en línea también han desempeñado un papel fundamental para ayudar a los pacientes a comprender mejor su salud y a conectarse con otras personas que se encuentran en situaciones similares. Es imposible, dijo Mitteldorf, que una persona aprenda todo lo que necesita saber en una consulta de 15 minutos con un médico.
“(Los pacientes) pueden informarse rápidamente sobre su salud y enfermedad para que cuando consulten con médicos y trabajadores sociales, puedan hacer mejores preguntas”, dijo Mitteldorf.
Esto es especialmente importante dado que el cáncer de próstata no tiene un protocolo único, dijo, y hay un plan de tratamiento diferente para diferentes personas, lo que puede agregar capas de complejidad.
Otros cambios, dijo, han sido evidentes en la mejora de las terapias y tratamientos en los últimos años, y las nuevas herramientas en la lucha contra el cáncer de próstata han permitido a los pacientes convertir la experiencia en una prometedora en lugar de una que ponga en peligro su vida. Pero hay una salvedad.
“La verdadera amenaza para los hombres es pagar por estas cosas”, dijo Mitteldorf. “Son extremadamente caras y el seguro no siempre cubre el costo del tratamiento y las terapias contra el cáncer”.
Mitteldorf cree que no se presta suficiente atención a la lucha contra el cáncer de próstata entre los hombres homosexuales, especialmente en comparación con otras afecciones de salud. Afirma que se entiende bien a los hombres que viven con el VIH y que se han producido mejoras más significativas en los resultados.
“El cáncer de próstata en la comunidad gay sigue siendo una preocupación de segundo nivel y eso no es aceptable”, dijo.
Al mismo tiempo, Mitteldorf se ha sorprendido por las formas en que los familiares han intervenido para llenar los vacíos y ayudar a las personas en sus respectivas luchas contra el cáncer de próstata. Ha visto situaciones en las que personas que fueron exiliadas de sus familias cuando se manifestaron a los 30 años terminaron reconectando con familiares distanciados.
“Sin duda, décadas de historia también han cambiado eso”, dijo Mitteldorf.
Son este tipo de historias las que le dan a Mitteldorf el impulso para seguir haciendo el trabajo que hace.
“Pienso en estas cálidas conversaciones que he tenido con la gente y en cómo han encontrado cariño y amor en lugares inesperados”, dijo. “Es una efusión de bondad y cariño”.
Obtenga más información sobre Malecare en malecare.org.
